Auch ich kannte die Krankheit Mukoviszidose nicht, bis diese Diagnose für ein Familienmitglied im Raum stand. Zum Glück für uns, hat sie sich nicht bestätigt. Trotzdem habe ich gesehen, welches Leid diese Krankheit mit sich bringt und wie viel Hilfe die Betroffenen benötigen.
Darum möchte ich Sie bitten, sich die Zeit zu nehmen und sich auch über diese Krankheit zu informieren. Vielleicht möchten Sie dann auch die Arbeit des Mukoviszidose e.V. mit einer Spende unterstützen.
In Deutschland sind bis zu 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der seltenen Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wassertransports in die Körperzellen bildet sich bei den Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge oder die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Bislang kann Mukoviszidose nicht geheilt werden. Etwa 150 bis 200 Kinder werden Jahr für Jahr mit der seltenen Stoffwechselerkrankung geboren.
Der Mukoviszidose e.V. mit Sitz in Bonn wurde 1965 gegründet und vernetzt seither die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Der Verein bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen und Perspektiven. Sein Ziel: jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose zu ermöglichen. Dafür leistet der Mukoviszidose e.V. Hilfe zur Selbsthilfe, verbessert die Therapiemöglichkeiten und fördert die Forschung. Darüber hinaus setzt er sich für die Belange der Betroffenen gegenüber Entscheidungsträgern in Politik, dem Gesundheitswesen und der Wirtschaft ein. Um die gemeinsamen Aufgaben und Ziele zu erreichen, ist der gemeinnützige Verein auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen.
Ihr Timo Zeller
